"Bolest zahvata čitavu sluzokožu, prati je niz komplikacija" Ljudi misle da je obično kožno oboljenje, a ustvari...

Udruženje "Debra" trudi se da obolelima i njihovim porodicama olakša ove svakodnevne brige.

O ovom retkom kožnom oboljenju, za "Puls Srbije", govorila je Snežana Janošević, predsednica Udruženja za buloznu epidermolizu “DEBRA”.

- To je genetsko oboljenje, i ljudi često misle da je u pitanju samo kožno oboljenje, ali ono je veoma kompleksno. Ova bolest zahvata čitavu sluzokožu i prati je niz komplikacija - problemi sa očima, jednjaka, anemija, a vrlo rano dolazi i do invalidnosti, gubitka funkcije šake i otežanog hodanja - rekla je Janošević.

Borba protiv noćnih povreda

Snežana je objasnila da roditelji decu fizički sprečavaju da se češu noću kako bi zaštitili njihove ruke i noge od ozbiljnih povreda.

- Rane i plikovi nastaju bukvalno od češanja, garderobe, šavova ili obuće. Najčešće, kada su intelektualno svesni sebe, deca se najviše povređuju noću, pa i danas roditelji dežuraju kako bi sprečili ozbiljne povrede. Fizički ih zaustavljaju - drže za ruke ili noge kada pokušaju da se češu - objasnila je.

Bolest koja zahteva razumevanje

Istakla je da oboljenje nije opasno po druge, već pre svega po decu koja žive sa njom, i da im najveću podršku pruža okolina koja ih ne osuđuje niti komentariše.

- Život sa ovom dijagnozom nije običan - delovi dana roditeljima izgledaju kao naučno-fantastična serija jer gledaju dete koje krvari. Najvažnije je da ljudi budu svesni da bolest nije opasna po druge, već isključivo po one koji s njom žive. Najopasnije je za decu koja boluju od ovog oboljenja, i njima najviše znači podrška: da ih okolina ne komentariše negativno, da se ne okreće, ne gleda ili ne osuđuje - kaže Janošević.

- Deca se suočavaju sa izolovanošću - ne mogu da se igraju ili trče kao druga deca. Kada krenu u školu, moraju da ulaze kasnije na čas i izlaze ranije, jer trčanje po hodnicima može biti izuzetno opasno - rekla je.

Bonus video:

Espreso/Kurir/TM